Tranen van geluk

By on 18 april 2017

Op zondag 21 mei staat bij honderden hardlopers de 34e editie van de AMC Loop in de agenda genoteerd. Beginnende lopers, kinderen, maar vooral fitte en getrainde atleten, die in Amsterdam Zuid-Oost hun rondjes komen draaien.

Voor een specifieke groep deelnemers wordt de AMC Loop dit jaar heel speciaal en zeker niet vanzelfsprekend: de groep ex-Intensive Care-patiënten die – soms met infuus en al -aan de start verschijnen. Dr. Marike van der Schaaf, lector Revalidatie in de Acute Zorg in het AMC: ,,We zijn met onze afdeling actief in de revalidatie van IC-patiënten op de afdeling, in het ziekenhuis, maar ook thuis na hun ontslag. Dit is voor ons een speerpunt voor wetenschappelijk onderzoek. Mensen die ernstig ziek zijn geweest en op de intensive care hebben gelegen kunnen juist ten gevolge van die opname langdurige problemen ontwikkelen. Tot jaren na hun ontslag kan er sprake zijn van lichamelijke klachten zoals weinig spierkracht, een slecht uithoudingsvermogen of problemen met lopen. Maar ook zien we cognitieve klachten, PTSS. Dit wordt beschreven als het Post-Intensive-Care-Syndroom (PICS).

“Vorig jaar hebben we het plan bedacht om met een groep ex-ICU-patienten mee te doen met onze eigen AMC Loop, waarmee we aandacht konden vragen voor PICS. Hier is nog te weinig over bekend waardoor dit syndroom vaak niet herkend door specialisten en huisartsen. Mensen lopen soms lange tijd rond met klachten die niet herkend worden.

“We zijn vorig jaar spontaan met deze actie begonnen. We hebben een aantal ex-patiënten opgebeld en ze gevraagd of ze mee wilden doen. Sommigen omdat ze nog heel kwetsbaar waren en anderen die bijvoorbeeld na hun opname nooit meer hadden hardgelopen. Uiteindelijk gingen we van start met 60 mensen in knalgele shirtjes betaald door onze sponsor, 30 koppeltjes van ex-patiënten en hun begeleiders. Beide lopers droegen hetzelfde startnummer. Op het moment dat de patiënt niet meer verder kon lopen, ging deze naar de kant waar familie of vrienden klaar stonden om hem of haar op te vangen en naar de finish te brengen. De begeleider liep de afstand uit. Vlak voor de finish ontmoetten ze elkaar weer en samen passeerden ze de eindstreep.”

Het enthousiasme na afloop was zo groot dat er veel verzoeken waren om dit nog een keer te organiseren. ,,En dat doen we nu. We zijn de organisatie heel erg dankbaar voor de mogelijkheid die ze ons hiervoor bieden. En zeker voor het lopen in duo’s. Het heeft vorig jaar nogal wat los gemaakt. Dat begon al vooraf in de kleedkamer waar gezonde lopers en patiënten zich samen omkleedden. De laatste groep had niet meer verwacht ooit nog aan zo een evenement mee te kunnen doen.  Er hebben heel wat tranen van geluk gevloeid, maar gelukkig konden die emoties hier gedeeld worden. De maandag na de loop was het ook het gesprek van de dag, een gebeurtenis die je niet had mogen missen.

“We hebben nu al meer inschrijvingen dan vorig jaar, ook uit andere ziekenhuizen. We werken veel samen met andere ICU’s en nazorgafdelingen. Er zijn per patiënt niet alleen begeleiders nodig, maar ook mensen die langs het parcours staan om ze op te vangen als ze uit moeten stappen en ze terug te brengen naar de finish. We kunnen nog best wat vrijwilligers gebruiken.

“De verschillen onderling zijn groot. Ik liep bijvoorbeeld samen met iemand waarmee ik maandenlang heb getraind en geoefend om samen een manier te vinden om weer 5 kilometer te kunnen uitlopen. Maar er was ook iemand die echt niet verder dan 100 meter kon lopen en daarna weer in de rolstoel moest, maar toch samen met de begeleider over de finish is kunnen gaan. En een mevrouw, die lang bij ons op de IC lag, die samen met haar zoon die marathons loopt 5 kilometer heeft gewandeld.”

Aandacht vragen en krijgen voor PICS is de drijfveer voor alle activiteiten. ,,Wij zijn niet zo zakelijk aangelegd. Hoe meer deelnemers we hebben, hoe meer kosten we maken. Het zou geweldig zijn als mensen dit project zouden willen steunen. En nog fijner zou het zijn als we na afloop geld over zouden hebben voor onderzoek over de revalidatie van ex-IC-patiënten. Met onze eigen afdeling zijn we bezig met onderzoek naar de implementatie van zelfontwikkelde hulpmiddelen om patiënten al tijdens hun verblijf op de IC te laten lopen. Zo hebben we bijvoorbeeld een speciale loopband ontwikkeld, waarmee patiënten die nog heel weinig kracht hebben met alle toeters en bellen aan hun lijf toch kunnen lopen. Ook als mensen heel erg ziek zijn is mobiliseren mogelijk en lopen betekent een belangrijke mijlpaal voor mensen in hun genezingsproces. Dat geeft ze een gevoel dat ze mee kunnen werken.”

Voor meer informatie of het aanmelden als deelnemer of vrijwilliger, stuur een berichtje naar: post-icu-challenge@amc.uva.nl

Wilma Vermunt, 31 maart 2017

Posted in: Blogpost